私 の 身 体 的 状 況




1988年8月 3年余に渡る闘病生活から離脱し、

車いす常用の障害を負って社会復帰した。

復帰後、これまでの生活に戻るのだが、その生活を通じて、
社会資本(インフラ)や生活環境(住宅)が重度の障害を持っている人々に
とっては障壁(バリア)となり、

また、障害を持った方々の存在やその生活方法について、

障害の身になる前は
あえて、知る必要がなかったように
一般の人たちはあまり知らないということを身を持って経験した。

その体験の中で多くの身体に障害を持った人や様々な
ハンディキャップを持った人たちを知り、その障害状態や生活方法

などの知識を得た。



 上位胸椎部硬膜内髄外腫瘍及び頚椎部脊髄空洞症による両上下肢機能障害 1種 1級
     脊髄腫瘍(Spinal cord tumor)とは
     脊髄腫瘍は脊髄という脳から延びている大きな神経に腫瘍ができる病気です。
     大きく分けて三種類のタイプがあり、

      1.脊髄の中にできるもの
      2.硬膜内(脊髄を覆っている膜の内側)にできるもの
      3.硬膜外(膜の外側)にできるもの
        症状も治療方法も異なります。

          脊髄腫瘍の詳細  脳神経外科疾患情報ページにリンク



 左手:握力  3kg。手先の感覚は鋭敏で右手で持てる熱さの物が熱く感じて触れない。
             落ちた物をつまめない。
             食事時、左手では茶碗を持つ動作はできない。
             パ−の状態に正常に開くことはできない
 右手:握力  10kg。この右手が唯一の頼り、全ての動作の動力源だ!、
             箸を使っての食事は得意ではない。
             ほとんど、右手でスプーンを使って食物を口へ運ぶ。
             外出時の食事は苦手、箸ではポロ、ポロ落とし、両肘を着く格
             好になる。
             周りから顰蹙をかうことに
             この手もシビレがひどく、鉛筆やボールペン等で文字を書け
             るのは原稿用紙に2、3行(40字)まで。
             文章はパソコンでの文字入力に頼っている。
             パソコン様、さまです。受傷後ズ〜と片手打ちでキーボード
             入力をし、HPなども制作しました
             加齢と共に麻痺の進行と筋力が衰えてきている


    胸部から足先まで麻痺、動きや感覚はない。触ったりの感覚は無いのにシビレは24時
    間ある。ちょうど、正座していて最高潮にシビレの入った状態が胸部から足先まで。
    強烈さにはホトホト参る。
    当初は痛み止め(ボルタレン)を服用していたが効き目はなく、胃を悪くし、中止した。
    熟睡できず、日中も睡魔が。これが辛い。

    動くはずのない筋肉がマヒした足などを触ったり、次の動作で移動したりする時に、自分
    の意志とは関係なく常に動いたり、ブルブルと上下、左右に激しく叩くような動きが起こ
    ります。 これを痙性(けいせい)といい、冬場は特にひどくなることがある。
    この痙性で足を傷つけたり、頭部をベッドに打ち付けたりして、傷や青アザが絶えま
    せん。 映画の「エクソシスト」状態!?・・

    状態を知らない人が見ると驚かれます。胸郭が締め付けられ、息苦しさを感じたりするこ
    とも。痙性の原因は寒さや外的刺激や膀胱に尿がたまったり、また精神的ストレスなど
    も原因となる。

    胸髄部や腰髄部を損傷した人に比べ、足は細くない。なぜならば、この痙性で筋肉が延
    び縮みし、筋トレの働きをしていることになり、あまり萎縮しないということ。(国立
    病院 T医師より説明を受ける)腰髄損傷、その下部の馬尾神経を損傷した者は足の萎
    縮は顕著である。



脊髄(椎)部位の略記法

 頸:C=Cervical(サービカル)
 胸:T=Thoracic(スォーラシク)
 腰:L=Lumbar(ランバー)
 仙:S=Sacral(セイクラル)
 馬尾神経:Co=Coccyx
   (コクシクス・尾てい骨)
  

  頚椎:7 胸椎:12 腰椎:5




    また、車いす!?、「歩けない」から大変だなと思われるかもしれません
    が、それはたいした問題ではなく、私を含めて脊髄損傷による車いす常用
    の人が多くいると思いますが、立てないのは勿論、不自由でもありません
    もともと、歩けないのですから・・・・


    「立てない、歩けない」のではなく「下半身麻痺(胸髄部から)」

           よって、車いすは足そのものなのです


    痛み等の感覚がないので切り傷、熱湯、褥瘡(床ずれ)の誘引になる打撲
    などには特に気を付けている。

    腹筋・背筋がほとんどゼロに近いので、腕で物を抱えての動作は不可。座
    位(床面:畳)でのバランスはとることができない。
    一歳児前後の幼児が移動する時の「ハイ ハイ」も悲しいかな、できない。
    従って畳やベッド上では常に上向きあるいは側臥位の状態に。

    では、何故車いすに座った場合、バランスを崩さず座れるのか?

    それは、座席がちょうどコルセット状の働きをし、身体にピッタリと合わ
    せてあり、左右に倒れないようになっているからです。
    マラソンに使用のレーシングカーもそのようなオーダーメイドである。

    食事の時、茶碗等を持っての動作ができず、それらをテーブルに置き、肘
    を支えにしての動作を行う。
    傍から見れば、肘をつく行儀の悪いスタイルである。

    頸損者は腹が痛くなることは無い、というよりも分からないので、ものを
    吐いたりしたら十分注意する必要がある。

 排尿:自己導尿
    自己導尿とはカテーテル(細い管)を亀頭から膀胱に自分で挿入し、尿を
    排出させる行為。よって、挿入時の衛生管理が重要で、膀胱等への雑菌の
    侵入には要注意(セラチア菌感染症)。感染すれば、40℃近い高熱を発する。
    処置として、抗生物質を服用。4、5日の回復期間を要し、注意はしてい
    ても、その時の体調などで感染する場合が多々ある。
    夕方になって急に高い熱が出るのは腎盂腎炎の疑い。やはり抗生剤を服用。
    何度もこのようなことが起きる場合は腎臓に石が溜まり易くなるのでこれ
    を防ぐ、一番の方法は沢山の水分をとること。
    それ以外にたとえば色。赤みがかったり、尿量が特に少なくなったらこれ
    また要注意。

    身体を起こした状態が続くと、血液が足に下がり、貧血をおこします。
    また、膀胱(ぼうこう)に尿が一杯溜まった時や、排便する時に血圧が急
    上昇し頭痛、発汗、痙性がひどくなることがあります。放っておくと脳出
    血を起こすこともあり危険な状態となります。(過緊張状態)

尿がたまりすぎ、殴られるような頭痛

過緊張反射


後頭部にハンマーやバットで殴られるような激痛が走ります
失神状態に陥った自分ではカテーテルを挿入することが出来
ず、尿を出せない。他の人に処置してもらうことに
この時の頭の痛さは声も出せないくらいです。
平常の血圧は90〜50くらいですが、220に 上がっている。

看護師等に尿を出してもらったら血圧は下 がり、平常に。
しかし、その後も数日から数週間、自己導尿する際に再度、
反射が起こるので、亀頭等を素早く消毒しなければならない

C3−4−5番の損傷者にこの症状が現れる。


    頸髄損傷者は、歩けなくて死ぬことはないですが、排尿ができずに死ぬこ
    とはあります。

 排尿方法として
    膀胱瘻・介助による時間決め導尿・自己導尿・留置カテーテル・叩打腹圧
    による排尿があります。
    理論上は残尿0。
    残尿のリスクが大きいのは膀胱炎、腎盂腎炎、腎機能障害。
               (トイレの項で詳しく説明)

     膀胱瘻:人工肛門に似ています。膀胱の上から穴を開けてバルーン
         カテーテルというものを挿入し、尿を出す方法。
         カテーテルの先は蓄尿袋等を付けます。常時留置、カテー
         テルは定期的に交換します。

 排便:人工肛門(ストーマ)の造設。
    平成6年、それまで排便の失敗など調整に苦慮していたが、医師に相談の
    結果、造設に踏み切った。排便で失敗することが少なくなった。
    少々、臭いが気になる。
    フランジ交換は左手の麻痺で自分では出来ない。よって、外出時は目的地
    に車いす用トイレが必要となる。無ければ、人手(ヘルパー)を借り後処
    理をしてもらうことに・・・
    一番、人の嫌がることなので、理解・認識を持った方のサポートが必要に
    なる。

    排尿・排便の処置(介助)は医療行為、家族の他は医者・看護婦のみがで
    きる。ヘルパー等はやってはいけないとのことだが、・・・・・
    尿・便の後処置(廃棄処理)かまわない????


    心臓・肝臓など臓器にこれといって悪いところはないが、健常者に比べ脊
    髄を損傷しているので若干働きが劣る。
    28歳の時、出血性胃潰瘍(当時の企業戦士の勲章みたいなもので胃を痛め
    て初めて一人前と言われていた。今では考えられない?)で2000cc
    の輸血を行なったので、C型肝炎のチェックを・・平成13年4月現在、発
    症してない
    肺活量は以前(受傷前)の半分以下の2000位。



    二回目の手術まではリハビリ室で午前3時間、午後3時間の厳しい訓練で
    額や顔など身体中から多量の汗をかいていたが、三回目の手術で、頚髄上
    部を損傷したため、全く汗が出なくなった。
    このため、体温の調整ができず体内に篭もり、体温は上がる一方。
    外気温25℃を超えると体温は直ぐにも37℃に達し、30℃を超える夏
    場はベッドに横になっていても体温は38℃近い。熱中症を患っている状
    態で体力の消耗も激しい。

    処置として、クーラーで室温を下げれば良いのだが、身体中のシビレ感と
    傷の痛みで耐えられない状態になる。また、これらを堪え、一日中では体
    調を狂わすので就寝時のみとしている。汗が出ているから、それが気化し、
    クーラーの風が涼しく感じるのであって、私には筋肉や傷の痛みが増すば
    かりとなる。
    日中は頭から水を被り、首筋に氷。扇風機で冷やす方法をとっている。
    夏場は極力、外出などの行動を避け、冬眠(夏眠?)の状態に

    これは自律神経の働きである発汗機能が失われたため、周囲の環境に応じ
    て体温調節ができず、暑くても汗を全くかきません。

    例えば、頚髄損傷者の周囲の気温が高いとき、何もしないでいると、どん
    どん体温が上がっていき、逆に低いと体温もどんどん下がっていき、健常
    者より敏感に気温の変化に反応します。

    暑いときは霧吹きで体に水をかけ、気化熱を利用して体温を下げます。常
    に「マイ霧吹き」を持っていていつでも使えるようにしています。夏場で
    は氷・ぬれタオル・霧吹きは必需品です。



    冬場は夏よりも過ごしやすいが、気温が10℃以下になると、座位では血流
    が悪くなり、腰から下が冷え、寒さにも弱い。対策として身体全体に血が
    回るようにベッドで横になる。
    身体を動かす(運動)ことでも体温を上げることができるが、車いす(座位)
    での運動には限度がある。
    適温は春先と秋口の20℃前後、一年でこの時期が快適に過ごせる





(脊髄腫瘍・空洞症の理解・認識の無さによる)






   ベッドでの寝返りは一人ではできないので、ベッド柵を利用し、梃の原理
   で介助を受けながら回る。ベッド柵がなければ全介助が必要。

   車いすへの乗り移り軽い室内用車いすには時間をかけ、何とか乗り移れ
             るが外出用は一回り大きく、本体も重く、ベッド上
             から一人では移動させることができない。
             セッティングには介助が必要。
             出来ないことはないが失敗し、誰も居ない時はベッ
             ド下で帰りを待つことに。(実体験)

             部屋に居る時もまさかの事態に備え、常に受話機を
             車いすのポケットに入れている。
             車いすから車いすへのトランスファー(乗り移り)
             はできない (-_-;)(ーー;)・・・


   着替え等の着脱・・ベッド上で左右に数回、転がりながら行なう。
             勿論、ベッド柵がなければ体位はかえられない。
             普通の人の4、5倍の時間を要する。

   洗 顔・・・・・・洗面台上に頭を持って行き、右手に持ったコップで
             頭から水をかぶる。
             両手で水をすくい洗顔する動作は前方へ倒れ込む状
             態になりできない。(座位バランスがとれない)

   入 浴・・・・・・妻や子供の介助を受け、シャワーのみ。
             湯船にゆっくり浸かって入浴の喜びを味わいたい。
             公営住宅では浴槽はバリアフリーに改造できないと
             のこと。公営住宅法で「原状復帰」が可能な改造の
             みが対象とのこと。法改正が必要です。
                

   食 事・・・・・・妻が勤め(パート)に行く前に昼食と夜食分をテー
             ブル上に準備する。
             私は食するのみ。(感謝、感謝!である)

   テーブルの高さ
             テーブルの下面は65cm、上面は71cm、これ以上高いと窮屈になる


家族の介助無しでは生きていけません!


発熱・腸液漏・肩の痛み等で全介護状態になることも度々



〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜


    健常者に痙攣(けいれん)が起きれば、大変なことで大騒ぎですが、脊髄
    損傷者の場合は殆んど普段は意味のないこと。   
    でも、暑くもないのに汗を流していれば、何か大変なことが起こっている
    かも知れません。


   冷や汗・・・・・・
    痛みは感じませんが、顔に汗をかくときには、汗をかくのと反対側の脚や
    お尻に強い力がかかっていて、褥瘡になりかけている場合があります。
    頸髄を損傷した場合、いくら暑くても普通は汗をかきません。
    打撲や長時間の座位による圧迫で褥瘡(床ずれ)を作らないように血流を
    良くする ため、車いす上でプッシュアップやマッサージを常に行うこと。
    褥瘡が拡大し、敗血症 で亡くなった多くの脊髄損傷者を見てきた。

    体位交換・・・・・
    これは面倒ですが生きていく限り、やらなければならない。
    人によって右向きが楽で左向きは辛いということがあるが、両方やらなけ
    れば駄目。
    真横と30度くらいの両方で2時間ぐらい我慢できるようにしておく必要
    がある。
    熱などが出たときに、特に褥瘡(床ずれ)に気を付けなければならない。
    ずっと起きている人は座骨部を、寝ている人は仙骨部を、側臥位の多い人
    は大転子に気を付けること。

    起立性低血圧・・・・・
    横になったり座ったりしているときは正常な血圧ですが、急に体を起こし
    たりしたときや食後に血圧が下がり、めまい、立ちくらみなどを起すこと
    が多い。

    解決法として
    このように車いすごとソファーに横になります。
    以前は一人で出来たのですが・・・麻痺の進行・筋力減退でバランスがと
    れなく、失敗で転倒が多くなり介助者が必要となってきました。
    ソファーに横になる様子

     ●本態性起立性低血圧
       起立性低血圧のうち、原因となる病気がない場合
     ●症候性起立性低血圧
       起立性低血圧のうち、原因となる病気がある場合
      頚髄を損傷している私はこの低血圧になるでしょう


      下降時血圧
         
       平常時血圧        下がる!下がる!!
                  絶対安静です。直ぐベッドに・・

            

    


    右目の具合が・・・変だ   2004.12.27 追記
    3年ほど前から右目で見るものが左目より小さく、波打ち、ピントが合わ
    ない、見ようとする物が見えない症状が・・・・浮腫が原因でとのこと
    再度の検査の結果!【加齢黄斑変性】という、不治の病らしい (ーー;)(>_<)



       





   脊髄空洞症とは

    現在の医学では発症の解明はされてない。
    読んで字の如し、脊髄が空洞になっているのです。
    脊髄空洞症の発症率は100万人に4、5人(1982年時点)と言われてい
    ます。原因は不明なものも含めていくつかの違うものがあり、身体の状態
    や病状や進行などの経過も、罹患者によって違うという難しい病気です。
    現在も、なぜ発病するのかという原因が確定されてはおりません。
    治療も残念ですが完治する治療ではなく、症状の進行を止める外科的治療
    が有効な方法となります。

    私の場合、100万人に一人という「脊髄腫瘍」を摘出後。癒着が原因で、
    髄液が浸入してはならない個所(脊髄・頭部)へ流れないようシャント
    (カテーテルを挿入し、バイパス処置)を施している。

    つまり、頚椎2番に針を刺し、そこからカテーテル(管)で腹部へ流れる
    ように処置している。
    もし、途中カテーテルが何らかの原因で塞がれた状態になれば再処置。
    処置が遅れることになれば、重篤になる可能性も・・・
    このシャント処置時に、医師から失明・四肢麻痺、あるいは植物状態を覚
    悟してくれと引導を渡されていた。
    当時(1987年)、総合せき損センターでも二例目の数少ない症例だっ
    た。難病対象疾患(118)に指定されている
    脊髄空洞症を一言でいえば進行するかもしれない脊髄損傷だと思います


MRIで撮影

上の画像をクリックすると詳細に見ることができます。



脊髄空洞症(Syringomyelia)のすべて

ー脊髄空洞症について詳しく知りたい方のためにー
脳神経外科 久保田基夫氏
http://www.kameda.com/files/kameda_portal/pr_cms/pdf/spine3.pdf

出典:医療法人亀田総合病院 医療ポータルサイト | キアリ奇形、脊髄空洞症http://www.kameda.com/patient/topic/spine2006/05/index.html

医療法人鉄蕉会 亀田メディカルセンター
http://www.kameda.com/


腰椎(L1〜L2)圧迫骨折!!


腰椎骨折(L1・L2)固定手術で3ヶ月治療入院

これまで以上に身体の自由を奪われる事態に

詳細
2010.9.29 MRIにて骨折・脊髄圧迫を確認

入院後、大転子部にできた「褥瘡」の摘出手術も同時にする
手遅れ寸前、こんなに酷くなっているとは思わなかった
早く処置した方がということで部屋で壊死部分の
摘出手術が行われた

「詳細」
2011.6.21追記




身をもって体験するとより理解・認識が・・・・如何ですか? 百聞は一見(体験)に如かず!「身体状況を体験」をクリック!!・・

身体状況を体験





      
復帰後、それまでリハビリで鍛えた筋力維持&UPに
また、残存機能維持に毎日、筋トレを続ける、
晴れた日には地行浜・百道浜(往復六キロ)
を転がし、
雨の日は部屋で鉄アレイを使い、トレーニングを。
これは、現在も続いている。
できなくなったら、
寝たきりが待っている。
そうならないためにも!!

継続は力なり! 


頚髄損傷クラスではパラリンピックで、種目によるが
金をとれること間違いなし。
なにせ、このクラスでの挑戦者はほとんどいない。








【脊髄損傷・脊髄空洞症】は一つの障害名でくくってしまうのが
無理と思えるほどに個人差や、さまざまな症状があります。
全く同じ状態の人は2人としていないと言ってもよい。

そこで介助するときは、まず、障害を十分把握し、
安全を第一に心がけていただければ・・・

また、障害を持った人だからすべて介助が必要な分けではありません。
その人のニーズに応じて介助できるようコミュニケーションを
はかり、わからないことは遠慮なく障害を持った本人に尋ねてください。

5年、10年かかって、絶望感は脱却できますが・・・、
闘いの中で毎日が過ぎ去っています。
あなたのやさしさは日々とても大切なのです


これから記述する各項目の内容は実践したもので
机上の空論(福祉論)ではありません。
感情に訴え、同情を得るような文面でなく本音で綴っています。
関係各位には誤解なきよう太っ腹な気持で覗いて頂ければ幸いです。




誰もが住みやすい、優しい街づくりを













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